在神經(jīng)科學(xué)飛速發(fā)展的今天,慢性意識(shí)障礙依然是醫(yī)學(xué)邊界上的堅(jiān)冰——冷峻、復(fù)雜、漫長(zhǎng),充滿未知。在這個(gè)高度交叉的專業(yè)領(lǐng)域里,唯有技術(shù)與人文并行,才能為沉睡中的生命找到回響的路徑。
近年來,隨著神經(jīng)調(diào)控、精準(zhǔn)康復(fù)和多學(xué)科協(xié)同等前沿理念的引入,意識(shí)障礙的治療正在悄然變革。在這一進(jìn)程中,一群女性專家以堅(jiān)定而溫柔的姿態(tài),站在科研與臨床的交匯處,以“她力量”書寫著生命重啟的可能。
本期特別策劃對(duì)話三位來自不同專業(yè)維度的女性專家:北京天壇醫(yī)院神經(jīng)外科意識(shí)障礙病區(qū)楊藝,首都醫(yī)科大學(xué)腦重大疾病研究院智慧康復(fù)中心張學(xué)敏,國(guó)家康復(fù)輔具中心附屬康復(fù)醫(yī)院陶燕平。她們從“創(chuàng)新”“堅(jiān)守”“呵護(hù)”從不同的視角,不同的崗位出發(fā),立體呈現(xiàn)了意識(shí)障礙治療體系的前沿進(jìn)展與深層邏輯,也為我們揭示了在醫(yī)學(xué)科技高度發(fā)展的今天,真正推動(dòng)患者向“蘇醒”邁進(jìn)的,不僅是設(shè)備與方案,更是醫(yī)生、康復(fù)師、護(hù)士合力托舉下的專業(yè)信念與人文溫度,是一份對(duì)女性力量的禮贊。
創(chuàng)新:“覺醒”之路的破局力量
(北京天壇醫(yī)院神經(jīng)外科意識(shí)障礙病區(qū)楊藝)
采訪人:楊藝主任,作為意識(shí)障礙治療領(lǐng)域中,為數(shù)不多的女性青年神經(jīng)外科醫(yī)生,在您看來,意識(shí)障礙治療工作中最大的“破局點(diǎn)”是什么?
楊藝:從傳統(tǒng)角度看,意識(shí)障礙似乎是“非外科”的,很多時(shí)候神經(jīng)外科的角色停留在初期減壓、后面修修補(bǔ)補(bǔ)。但大量慢性意識(shí)障礙患者在病情穩(wěn)定后,意識(shí)始終未能恢復(fù),他們的腦結(jié)構(gòu)并非完全損傷——這意味著存在“網(wǎng)絡(luò)失聯(lián)但結(jié)構(gòu)保留”的巨大空間!捌凭帧笔紫葋碜源傩褭C(jī)制的新理解,意識(shí)并非簡(jiǎn)單的皮層活動(dòng),而是一個(gè)高度整合的全腦網(wǎng)絡(luò)狀態(tài),核心在于中樞——外周環(huán)路的神經(jīng)震蕩是否處于動(dòng)態(tài)同步中。這和趙繼宗院士提出的網(wǎng)絡(luò)神經(jīng)外科理論是一致的。
很多昏迷患者之所以無法恢復(fù),是因?yàn)榍鹉X喪失驅(qū)動(dòng)功能,外周的感覺無法傳入,中樞的活動(dòng)無法傳出,而傳統(tǒng)神經(jīng)調(diào)控單一的刺激難以突破這個(gè)障礙。我們需要從網(wǎng)絡(luò)層面“重啟”這個(gè)失聯(lián)的宏觀環(huán)路,利用腦深部電刺激、脊髓電刺激、經(jīng)顱磁刺激、外周電刺激等手段,實(shí)現(xiàn)結(jié)構(gòu)性干預(yù)+功能性調(diào)節(jié)的聯(lián)合,采用具有針對(duì)性的“閉環(huán)”調(diào)控方式,更好提高患者的療效。
采訪人:您提到了“閉環(huán)神經(jīng)調(diào)控”,能否詳細(xì)解析一下這一“閉環(huán)”概念的邏輯與技術(shù)優(yōu)勢(shì)?
楊藝:閉環(huán)系統(tǒng)的核心,是從“單向輸出”轉(zhuǎn)向“雙向調(diào)節(jié)”,系統(tǒng)在干預(yù)后,能實(shí)時(shí)感知患者大腦的反應(yīng)并動(dòng)態(tài)調(diào)整參數(shù)。這就像是“大腦-設(shè)備”之間建立了一個(gè)實(shí)時(shí)溝通的通路,也是腦機(jī)接口形式之一。我們?cè)趯?shí)踐中也應(yīng)用了可感知的腦深部刺激系統(tǒng),來探索意識(shí)的標(biāo)記物以及閉環(huán)刺激調(diào)節(jié)意識(shí)的范式。這類閉環(huán)技術(shù)本質(zhì)上是一種“神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)重構(gòu)工程”,通過不斷的數(shù)據(jù)反饋,幫大腦“找到出路”,也為未來意識(shí)治療提供了新的思路。
采訪人:脊髓電刺激作為傳統(tǒng)的疼痛干預(yù)手段,近幾年在意識(shí)障礙領(lǐng)域越來越火,它與大腦覺醒機(jī)制之間如何建立聯(lián)系,它的應(yīng)用是否是確切有效的?
楊藝:我們團(tuán)隊(duì)在何江弘主任帶領(lǐng)下,從2010年開始做脊髓電刺激治療意識(shí)障礙的嘗試,這是一個(gè)非!胺莻鹘y(tǒng)”的想法,但實(shí)踐證明很有前景。我們10年回顧性文章也已經(jīng)證明了脊髓電刺激的有效性。而在近年的實(shí)踐中,我們注意到很多意識(shí)障礙患者合并嚴(yán)重痙攣,常常影響行為表達(dá)和評(píng)估準(zhǔn)確性。更深層的問題是:脊髓-腦干-丘腦皮層之間存在著雙向的調(diào)節(jié)通路,是意識(shí)和運(yùn)動(dòng)和另一種閉環(huán)。有一位創(chuàng)傷性意識(shí)障礙青年患者合并嚴(yán)重四肢痙攣,通過閉環(huán)反饋SCS治療,術(shù)后肌張力下降,意識(shí)也得到明顯改善,現(xiàn)在已經(jīng)可以自己吃飯。
采訪人:對(duì)于植入式與非植入式神經(jīng)調(diào)控,您提到的“階梯式干預(yù)鏈”概念,這套路徑在臨床中如何具體實(shí)施?
楊藝:我們目前實(shí)施的“階梯式干預(yù)鏈”其實(shí)是一個(gè)基于患者神經(jīng)功能狀態(tài)而動(dòng)態(tài)調(diào)整的決策路徑,分為四級(jí):
一級(jí)干預(yù)是非侵入式評(píng)估:應(yīng)用腦電(EEG)、ERP、fNIRS等工具,評(píng)估基礎(chǔ)神經(jīng)反應(yīng)與潛意識(shí)處理能力。若患者在P300、SSEP、MMN等方面仍有保留,進(jìn)入下一步。二級(jí)干預(yù)是非植入式刺激:采用經(jīng)顱磁刺激(rTMS)、經(jīng)顱直流電(tDCS)、高頻音樂刺激等,對(duì)前額皮質(zhì)、背側(cè)前扣帶皮層(dACC)等覺醒相關(guān)區(qū)進(jìn)行刺激。三級(jí)干預(yù)是植入式腦部/脊髓刺激:對(duì)影像+電生理篩選后仍有希望者實(shí)施DBS(靶點(diǎn)如CL、CM-PF)或SCS(多階段調(diào)控),實(shí)施外周與中樞聯(lián)合的閉環(huán)干預(yù)。四級(jí)干預(yù)是閉環(huán)BCI輔助反饋訓(xùn)練:在植入干預(yù)后進(jìn)入BCI閉環(huán)反饋階段,利用腦電誘導(dǎo)、機(jī)器學(xué)習(xí)分類器進(jìn)行“腦-機(jī)-腦”動(dòng)態(tài)交互,實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期適應(yīng)性調(diào)節(jié)。
這個(gè)模型強(qiáng)調(diào)“量化評(píng)估-分層干預(yù)-實(shí)時(shí)反饋”的閉環(huán)邏輯,并非“一刀切”的手術(shù)路徑,也不是打著聯(lián)合治療的旗號(hào),疊加各種新設(shè)備治療,分層的核心是通過閉環(huán),針對(duì)性提高每一類患者的響應(yīng)率和轉(zhuǎn)歸可預(yù)測(cè)性。
采訪人:您是意識(shí)障礙領(lǐng)域中有實(shí)操經(jīng)驗(yàn)和影響力的青年女專家,作為“她力量”的代表,您怎么看女性在這個(gè)極高競(jìng)爭(zhēng)強(qiáng)度的創(chuàng)新領(lǐng)域中的角色與價(jià)值?
楊藝:首先,我很慶幸在這個(gè)時(shí)代,一個(gè)女性可以以科學(xué)、技術(shù)、膽識(shí)、判斷作為立足之本,而非性別。我也越來越感受到,神經(jīng)調(diào)控不僅僅是一門技術(shù),更是一種“神經(jīng)語言”,它要求你具備對(duì)各種反饋的共情力、對(duì)復(fù)雜系統(tǒng)的結(jié)構(gòu)性理解、對(duì)失敗的容忍度和對(duì)突破的渴望。我相信,“她力量”不是情緒化的溫柔,而是那種在絕境中一毫米一毫米推進(jìn)邊界的韌性。在昏迷患者的世界里,女性的善良、包容、堅(jiān)持和耐心,是病人恢復(fù)意識(shí)的港灣,也是巨大能量。
堅(jiān)守:在微光中創(chuàng)造“重生”
(首都醫(yī)科大學(xué)腦重大疾病研究院智慧康復(fù)中心張學(xué)敏)
采訪人:張主任,您長(zhǎng)期致力于慢性意識(shí)障礙的康復(fù)聯(lián)合干預(yù)研究。在手術(shù)與電刺激越來越“顯性”的今天,強(qiáng)調(diào)基礎(chǔ)治療與長(zhǎng)期康復(fù)的重要性是不是還有意義?
張學(xué)敏:我們常說,“意識(shí)障礙不是一場(chǎng)手術(shù)的小戰(zhàn)役,而是一場(chǎng)時(shí)間的拉鋸。”電刺激和腦機(jī)接口固然有驚艷的療效展示,但能受益于這些“精準(zhǔn)靶向”干預(yù)的患者其實(shí)仍是少數(shù)。而更廣泛的患者群體,特別是那些缺乏明顯反應(yīng)性或電生理“靶點(diǎn)”的人,依賴的依然是康復(fù)訓(xùn)練構(gòu)建的底層恢復(fù)環(huán)境。
我所理解的“堅(jiān)守”,并不是對(duì)技術(shù)革新的遲疑和不接受,而是對(duì)生物-心理-社會(huì)多維機(jī)制的敬畏。意識(shí)恢復(fù)從來不是線性的,它需要代謝穩(wěn)定、神經(jīng)遞質(zhì)重建、身體輸入回路激活、情緒狀態(tài)支持——每一個(gè)環(huán)節(jié)都很脆弱,但也可能成為“蝴蝶效應(yīng)”的起點(diǎn)。所以康復(fù)做好意識(shí)障礙促醒的基本面,才能讓各種各樣創(chuàng)新的技術(shù)產(chǎn)生神奇的效果。
采訪人:目前國(guó)內(nèi)對(duì)意識(shí)障礙藥物干預(yù)仍相對(duì)保守,也沒有一定的章法,您是否可以具體談?wù)勗谒幬?/span>治療中的實(shí)踐?
張學(xué)敏:確實(shí),目前全球范圍內(nèi)意識(shí)障礙藥物治療的循證證據(jù)仍較為有限,但這不代表我們停滯不前。我們現(xiàn)在更傾向于以“神經(jīng)調(diào)質(zhì)再構(gòu)+網(wǎng)絡(luò)可塑性誘導(dǎo)”為雙軸,制定分層化的藥物干預(yù)策略。我們和楊藝主任團(tuán)隊(duì)一起,在神經(jīng)興奮劑(上行激活)通路、皮質(zhì)覺醒調(diào)和通路、情緒調(diào)節(jié)通路和電生理耦合輔助路徑等幾個(gè)方向,開展了一系列的臨床觀察,在提升皮層對(duì)刺激的“接收性”,加快突觸可塑性形成等方面都發(fā)現(xiàn)很令人振奮的結(jié)果。
比如我們最近一個(gè)病例,是一名42歲腦出血后的患者,事件誘發(fā)電位結(jié)果極為低平,腦電特征性信號(hào)也不好。但在聯(lián)合藥物治療2周后,P300逐步出現(xiàn);之后開始遵囑動(dòng)作,行為反應(yīng)穩(wěn)定后進(jìn)入語言康復(fù)階段。這類進(jìn)展很微小,但積少成多,就是功能轉(zhuǎn)歸的改變。
采訪人:意識(shí)障礙康復(fù)是一個(gè)漫長(zhǎng)的過程,您團(tuán)隊(duì)在康復(fù)策略上有哪些特色路徑?
張學(xué)敏:康復(fù)同樣要遵循閉環(huán)的理念,我們強(qiáng)調(diào)三大要素:精準(zhǔn)、節(jié)律、反饋。精準(zhǔn)指的是評(píng)估基礎(chǔ)上的分型干預(yù),判斷大腦局部皮層反應(yīng)性,結(jié)合核心項(xiàng)建立康復(fù)目標(biāo)。節(jié)律強(qiáng)調(diào)訓(xùn)練強(qiáng)度與生理節(jié)律匹配,我們構(gòu)建了一套“晝夜-交感-認(rèn)知”三維配適模型。反饋體系則是我們的亮點(diǎn),聯(lián)合腦機(jī)接口技術(shù),構(gòu)建了反饋系統(tǒng),訓(xùn)練時(shí)實(shí)時(shí)記錄患者腦區(qū)血氧與腦電響應(yīng),用以動(dòng)態(tài)調(diào)整任務(wù)難度與模式。哪怕患者無法表達(dá),也不能假設(shè)他沒有意識(shí)。我們要用科技工具去“讀懂他”,適應(yīng)他,幫助他。
采訪人:面對(duì)長(zhǎng)期臥床、反復(fù)訓(xùn)練無效、家屬極度疲憊的現(xiàn)狀,您如何看待治療者的“心理耐力”問題?
張學(xué)敏:這是“堅(jiān)守”的另一面——抗挫折。我們每一位醫(yī)生,面對(duì)的是“無聲的對(duì)話”“無反應(yīng)的治療”,每天看到的是一樣的表情、一樣的指標(biāo)、一樣的結(jié)果——這非常容易讓人陷入“技術(shù)懷疑”或“情感麻木”。
我們會(huì)從不同角度拆解“無效”的原因,是刺激不足?是藥物參數(shù)不匹配?是患者狀態(tài)誤判?這樣的科學(xué)推理,讓團(tuán)隊(duì)找到“再堅(jiān)持一次”的理由。給患者以“角色感”,醫(yī)學(xué)不是冰冷的科學(xué),它也需要深深的“人文回路”。我想這或許正是女性醫(yī)生在這一領(lǐng)域能特別堅(jiān)守的原因之一。
采訪人:對(duì)于您而言,“她力量”意味著什么?
張學(xué)敏:我覺得“她力量”不是來自性別,而來自韌性、共情與守望的意志。面對(duì)意識(shí)障礙這樣一個(gè)對(duì)醫(yī)療付出巨大的領(lǐng)域,很多人會(huì)問:“值嗎?”但我們不需要用外界來定義“值”。我們做的是一種“深海打撈”,哪怕只能拉起一絲意識(shí)的火花,也是人類對(duì)生命極限的尊重。女性在這一過程中,恰恰體現(xiàn)了那種“持續(xù)給予”“無條件支持”的心理特質(zhì),這是非常寶貴的力量。
呵護(hù):以愛“喚醒”沉睡的生命
(國(guó)家康復(fù)輔具中心附屬康復(fù)醫(yī)院陶燕平)
采訪人:陶護(hù)士長(zhǎng),您帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)常年呵護(hù)在意識(shí)障礙患者的床旁護(hù)理第一線。從專業(yè)護(hù)士視角來看,護(hù)理在意識(shí)障礙治療體系中的定位是什么?
陶燕平:我常說,意識(shí)障礙治療是一場(chǎng)“慢療之戰(zhàn)”,醫(yī)生是策略制定者,護(hù)士則是執(zhí)行者、守望者、感知者。我們的職責(zé)不是簡(jiǎn)單“照料”,而是把每一個(gè)醫(yī)學(xué)決策“落到實(shí)地”,用人文的方式鏈接患者的每一次微弱反饋。
意識(shí)障礙患者極易出現(xiàn)呼吸道感染、壓瘡、營(yíng)養(yǎng)失衡等并發(fā)癥,護(hù)理團(tuán)隊(duì)必須在氣道管理、翻身排痰、管道維護(hù)、體位循環(huán)等方面實(shí)現(xiàn)精細(xì)化操作,否則即便上層治療再先進(jìn),也容易因“地基不牢”而功虧一簣;颊吆芏喾磻(yīng)是“偶發(fā)性”的,比如一次皺眉、一絲指動(dòng)、一次心率突升——這些在醫(yī)學(xué)圖像中無法捕捉,卻可能是意識(shí)恢復(fù)的前奏。而護(hù)士是與患者接觸時(shí)間最長(zhǎng)、最細(xì)致觀察的人群,我們建立了“意識(shí)覺醒觀察表”,每日記錄每一次“可疑覺醒信號(hào)”,并反饋給治療團(tuán)隊(duì);颊唠m然不能回應(yīng)語言,但他們依然有“接收”功能。我們推行“擬人化照護(hù)”理念用溫暖語言和患者“說話”、在治療中給予方向性引導(dǎo)和情感觸達(dá),讓患者保持“人”的完整性,而不是被動(dòng)“軀殼”。
采訪人:很多人以為護(hù)理是“經(jīng)驗(yàn)活”,但我們知道您在推動(dòng)意識(shí)障礙護(hù)理“科學(xué)化”。能否談?wù)勀淖龇ǎ?/span>
陶燕平:護(hù)理當(dāng)然需要經(jīng)驗(yàn),但更需要標(biāo)準(zhǔn)化與數(shù)據(jù)支撐。尤其是在意識(shí)障礙患者的照護(hù)中,如果只憑主觀印象或者零散觀察,很容易遺漏關(guān)鍵變化,延誤干預(yù)時(shí)機(jī)。我們團(tuán)隊(duì)一直在思考:能不能讓護(hù)理工作像醫(yī)生的治療一樣,有模型、有工具、有數(shù)據(jù)、有趨勢(shì)?于是,我們和楊藝主任團(tuán)隊(duì)一起構(gòu)建了“意識(shí)障礙護(hù)理評(píng)估三維模型”。這個(gè)模型從三個(gè)維度來評(píng)估患者的護(hù)理狀況:第一是基礎(chǔ)生命體征維度,比如呼吸模式、心率變異、皮膚溫度等,稍有波動(dòng)就可能預(yù)示身體狀態(tài)的微妙變化;第二是行為反應(yīng)維度,包括是否對(duì)聲音、光線、痛覺有反應(yīng),反應(yīng)的頻率、幅度、持續(xù)時(shí)間等;第三是環(huán)境適應(yīng)維度,這部分強(qiáng)調(diào)患者在不同護(hù)理操作下的耐受性、穩(wěn)定性,比如翻身、吸痰、坐起等過程中的表現(xiàn)是否協(xié)調(diào)、是否誘發(fā)異常反射或不良反應(yīng)。
基于這三個(gè)維度,我們開發(fā)了一套多維護(hù)理評(píng)分表,每位護(hù)士在交接班或重點(diǎn)護(hù)理時(shí)間節(jié)點(diǎn)進(jìn)行評(píng)分?梢郧逦吹交颊咴谝恢、一個(gè)月甚至更長(zhǎng)周期內(nèi)的功能波動(dòng)軌跡。幫助我們精準(zhǔn)發(fā)現(xiàn)哪一類刺激或護(hù)理操作最容易誘發(fā)正向反應(yīng),從而個(gè)性化調(diào)整照護(hù)方案,提前預(yù)判臨床變化,為醫(yī)生提供了寶貴的早期線索。
采訪人:護(hù)理團(tuán)隊(duì)如何在壓力與慢性疲勞中維持動(dòng)力?特別是面對(duì)很多“無回應(yīng)”的患者時(shí)。
陶燕平:這是我每天都在思考的問題。我們?cè)谧鲆患䴖]有立竿見影成效、又高度耗能的事情,這就要求團(tuán)隊(duì)必須在精神層面有一種“信念錨”。
每個(gè)患者入院時(shí),我們會(huì)為他寫一張“希望卡”貼在床頭——寫下家屬最想告訴他的一句話。每當(dāng)患者有進(jìn)步,我們就打一個(gè)“覺醒星”。這些“儀式”雖然簡(jiǎn)單,卻給了我們一種“我們?cè)谕苿?dòng)生命的星辰轉(zhuǎn)動(dòng)”的感覺,能維持情緒的正循環(huán)。我們護(hù)理團(tuán)隊(duì)不是“獨(dú)立模塊”,而是嵌入醫(yī)生-康復(fù)師-心理師組成的“閉環(huán)照護(hù)團(tuán)隊(duì)”。大家一起討論方案、復(fù)盤個(gè)案,護(hù)士不僅是執(zhí)行者,也成為治療的一部分。這種“角色價(jià)值感”,是最強(qiáng)大的動(dòng)力來源。我們還經(jīng)常接觸家屬的情緒崩潰點(diǎn)——“為什么他還沒醒?”“我是不是該放棄?”這是醫(yī)學(xué)答案無法回應(yīng)的問題。護(hù)理團(tuán)隊(duì)要做的,不只是情緒安慰,而是把患者每一次微弱的進(jìn)步具體、量化地“轉(zhuǎn)譯”給家屬。
采訪人:最后,請(qǐng)談?wù)勀鷮?duì)“她力量”的理解。
陶燕平:在重癥康復(fù)護(hù)理這個(gè)崗位上,“她力量”從來不只是性別的標(biāo)簽,而是一種深沉而有力的專業(yè)氣質(zhì)。面對(duì)意識(shí)障礙的患者,我們經(jīng)常要面對(duì)“沒有反饋”的照護(hù)過程——他們不說話、不睜眼、不回應(yīng),但我們依舊要一遍遍呼喚他們的名字、刺激他們的關(guān)節(jié)、觀察他們細(xì)微的表情變化。這種工作,需要極大的心理韌性和情緒定力。我們要相信:即便看似沒有回應(yīng),但每一次護(hù)理操作都在悄悄積蓄康復(fù)的力量。有時(shí),患者的一個(gè)微微握拳、一次皺眉,甚至只是心率的短暫波動(dòng),都是意識(shí)覺醒的“信號(hào)彈”。我們護(hù)士的“細(xì)膩”,不是柔弱,而是一種經(jīng)過專業(yè)訓(xùn)練后的敏銳,一種對(duì)生命狀態(tài)極致關(guān)注后的本能。我們會(huì)在照護(hù)中默默與他們對(duì)話,把他們當(dāng)作有思想、有尊嚴(yán)的人來看待。正是這種共情,讓我們的護(hù)理超越了“技術(shù)”,變成了人與人之間最真實(shí)的連接。
結(jié)語
在意識(shí)障礙的治療道路上,沒有奇跡的捷徑,只有一次次微光的積累、一次次未知的挑戰(zhàn)、一場(chǎng)場(chǎng)跨學(xué)科的接力。楊藝主任以“創(chuàng)新”為燈,勇闖神經(jīng)調(diào)控與腦機(jī)接口的臨床邊疆;張學(xué)敏主任以“堅(jiān)守”為橋,打通智慧康復(fù)的協(xié)同通道;陶燕平以“呵護(hù)”為根,在日復(fù)一日的守候中,讓技術(shù)有了溫度。
她們代表的,不只是三種專業(yè)角色,更是當(dāng)代醫(yī)學(xué)中日益顯現(xiàn)的“她力量”——這股力量,細(xì)膩而堅(jiān)韌,理性而柔軟,既能洞察微毫、又能駕馭全局,既能破題創(chuàng)新、又能守護(hù)人心。如果說意識(shí)障礙之路是一次生命的重構(gòu)工程,那么“她們”正是連接技術(shù)與生命之間的關(guān)鍵支點(diǎn)。她們不只是守望者,更是推動(dòng)者、改寫者、重塑者。在這一場(chǎng)喚醒生命尊嚴(yán)與希望的長(zhǎng)期戰(zhàn)役中,“她力量”不是陪襯,而是主角。
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